Contactpunt NCL

Welkom

Fijn dat je de weg gevonden hebt naar ContactpuntNCL. Hier willen we in de eerste plaats iedereen die met de ziekte geconfronteerd wordt een hart onder de riem steken, van familie en begeleiders tot artsen en wetenschappelijk onderzoekers want in welke rol je ook te maken krijgt met NCL (Neuronale Ceroïd Lipofuscinose), de impact is groot. Bovendien is de weg naar de juiste hulp en steun een ontmoedigend traject, omdat er zo weinig concrete informatie over deze zeldzame aandoening bestaat.

Daarom richtten we, Stefan Mattheeuws en Isabelle Albrecht, ouders van twee kinderen met NCL, een vzw op. Met onze organisatie willen we sensibiliseren, informeren en fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook concrete handvaten aanreiken zodat je je gesteund voelt in dit moeilijke proces. Kortom: je staat er niet alleen voor.

Video afspelen

Wat is NCL?

NCL (Neuronale Ceroïd Lipofuscinose), ook wel de ziekte van Batten of ‘kinderdementie’ genoemd, is een ongeneeslijke en progressieve stofwisselingsziekte die het zenuwstelsel geleidelijk aantast. De impact op het leven van de getroffen kinderen en hun families is enorm. De aandoening wordt meestal op jonge leeftijd vastgesteld en is zeer complex, omdat het verloop bij elk kind anders is.  De levensverwachting is niet erg hoog: meestal overlijden de patiënten bij de meest voorkomende vorm rond de leeftijd van 25 jaar.

Ons verhaal

Zowel bij Emma als bij Brecht, twee van onze vier kinderen, werd de aandoening op jonge leeftijd vastgesteld. Het begin van een moeilijk te bevatten en te omschrijven lijdensweg. Maar ook een helse zoektocht naar informatie, hulp en steun. In 2021 moesten we afscheid nemen van Emma. Ze werd 26 jaar. Het immense verdriet om onze lieve dochter en zus stimuleerde ons om andere lotgenoten te helpen, maar ook om artsen en begeleiders te informeren over deze nog relatief onbekende aandoening.

Wil je meer informatie, hulp of een luisterend oor? Neem gerust contact met ons op.